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照护一个患有孤独症的儿童对家长而言意味着什么，他们面临怎么样的困境，他们有何后顾之忧？昨天是第16个“世界自闭症关注日”，今年的主题为：在关爱孤独症儿童的同时，聚焦这些照顾他人的人们——特别是家长、特教老师等各类专业人士，关注与支持他们就是对孤独症人士的关爱。 为了深入理解当下孤独症家庭的现状、呼吁社会各界关注自闭症家庭，浙江文艺出版社KEY-可以文化、上海新汇文化娱乐集团、爱托付以及新华文创光之空间，联合主办“孤独症的困境与希望——阅读分享会暨摄影展”活动。

《有且仅有：一个自闭谱系家庭的过去与未来》的作者之一于是、关注照护者家庭摄影十数年的摄影师郑敏，以及孤独症家长组织“爱托付”的创始人周良骅出席了本次活动，从文学、摄影、社会活动三个方面探讨了当下孤独症家庭面临的现实问题，呼吁社会各界在孤独症发病率年年上升的当下，对他们给予更多的理解和帮助。此次活动还有患有孤独症的孩子和他们的家长专程赶到分享会现场。

《有且仅有》是作家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说，也是国内第一部以孤独症家庭为主题创作的小说，不仅探讨了亲子关系，而且以此为起点拓展到了家庭生活的各个层面，包括该如何维持与自闭症患者的婚姻，自闭症患者在校园、职场面临的障碍等。活动中，就书中主角林珊在照护患有孤独症的儿子林顿时使用的一些巧妙方法进行了热烈讨论，肯定了小说对现实的借鉴意义。

从2010年初以来，摄影师郑敏深入体验并记录孤独症家庭生活，跟踪拍摄的30多个“星儿”及家庭数十万张照片，撰写了170余篇《关爱自闭症》的博客，真实地展现了这一特殊群体鲜为人知的世界，对自闭症群体有着真实客观的分析和独到的见地，与很多家长结下了深厚的友谊。此次活动郑敏精选了近40幅作品，展示于光之空间的书店内，并在活动中分享了部分照片背后的故事。郑敏认为，每个人看似置身事外，但其实既是旁观者也是参与者。重新审视看待这一“特殊”群体的视角和态度，把“模糊”的现象提炼成一个清晰的意见，并予以应有的尊重和关爱，这是他这些年来持续关注拍摄的根本动因。摄影作品的展出将持续到4月12日。

今年活动的主题在关爱自闭症儿童的同时，首次从关注孤独症人士到转变为他们的照顾者和专业工作者，是一种进步，因为它是决定孤独症患者未来走向的一个关键点。爱托付是由一群心智障碍家庭（自闭症、智力障碍、脑瘫及唐氏综合症等）的家长发起并推动成立的慈善组织，其创始人周良骅在活动中介绍了“爱托付”在帮助孤独症家庭方面一直以来做出的努力，以及如何解决照护者晚年面临的难题等，非常具有启发性。他表示，我国孤独症的发病率还在年年上升，社会提高对这一群体的正确了解和理解，对于孤独症家庭来说至关重要。

（新民晚报记者 徐翌晟）

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